Je crois que la maladie a débuté au printemps 1993, alors que j'étais enceinte de mon deuxième enfant. Pendant les trois derniers mois de ma grossesse, je ressentais de la douleur au ventre. Je me suis mise à uriner souvent, et j'avais des pertes transparentes. Mais je n'y ai pas porté trop attention car j'attribuais cela à ma grossesse.

Deux semaines après l'accouchement, les symptômes persistaient. J'ai alors consulté mon gynécologue qui me prescrivit des antibiotiques pour infections urinaires. Malgré le traitement, les symptômes demeuraient toujours. Il a dû me donner jusqu'à trois prescriptions. La fréquence urinaire a ensuite diminué, mais j'avais toujours mal au ventre, je ressentais une pression dans le bas du corps, mais c'était de façon intermittente. Mon gynécologue m'a alors fait un curetage, croyant que la douleur était due aux suites de mon accouchement, mais rien ne changea pour autant. J'avais de la difficulté à attacher mes pantalons, à m'asseoir et je devais me relever très lentement. Je prenais des Advils extra fort pour calmer la douleur.

J'ai alors de nouveau consulté mon gynécologue, il a décidé de me passer une laparoscopie (une caméra est insérée dans le nombril pour voir l'abdomen) et il m'a fait un deuxième curetage. Mais cela n'enleva pas la douleur qui se manifestait à différentes intensités tout dépendant des jours. J'ai continué pendant plus d'un an à prendre des Advils. J'étais devenue impatiente, et il me fallait prendre une bouteille de comprimés par semaine si je voulais fonctionner.

Deux ans après mon dernier accouchement, comme je souffrais toujours et que mon médecin croyait que mon mal était d'origine gynécologique, je me fit faire la ligature des trompes. Je ne voulais plus avoir d'enfants à cause de la douleur. Malheureusement, cette intervention amplifia mes symptômes.

Comme tout avait été fait du point de vue gynécologique, j'ai consulté d'autres médecins. On m'a fait des cultures d'urines mais elles étaient stériles. J'ai passé une radiographie pour voir si je n'avais pas de pierres aux reins, mais il n'y avait rien non plus. Un d'entre eux crût que c'était relié à un problème de constipation, un autre l'attribua au stress, certains parlèrent de dyspepsie (trouble de la digestion), de problème musculaire et même gastrique, mais aucun de ces diagnostics ne s'avéra exact. Je me retrouvais très souvent à l'urgence lorsque je ne pouvais plus endurer la douleur. On me faisait alors une injection de Demerol (un narcotique) et lorsque la douleur se calmait, on me renvoyait chez moi. Je dirais que sur une période d'un an, je me suis retrouvée environ quarante fois à l'urgence.

J'étais découragée. À cette époque, je travaillais 12 heures par nuit. Cela devenait de plus en plus difficile d'avoir un aussi bon rendement à mon travail. Mon patron me réprimandait, et avec raison. Lorsque je revenais à la maison, je n'avais plus d'énergie pour m'occuper des mes deux enfants. Je traînais avec moi ma bouteille de comprimés qui, à l'époque me procurait un certain contrôle sur la douleur.
J'ai continué à travailler et j'ai fait un " burn-out ", ma fréquence urinaire a augmenté ainsi que la douleur.

Le médecin croyait que mes problèmes de santé étaient musculaires et qu'ils étaient reliés au travail, car c'était exigeant physiquement. Il m'a donc donné un arrêt d'un mois où je me suis reposée. J'ai ensuite commencé a avoir des pertes de sang. Plus les jours avançaientt, plus je perdais du sang et je devenais faible. Je fus hospitalisée pour une hémorragie dû à un kyste qui avait crevé sur un ovaire, par chance, il fini par sortir de lui-même. Le médecin me dit que ça devait faire des années que j'avais ce kyste avant qu'il se manifeste. J'ai alors cru qu'il avait été à l'origine de ma douleur. Je retournai chez moi en croyant que j'étais désormais délivrée.

Je fît alors un retour au travail qui n'aura duré qu'une semaine. La douleur reprit, je pleurais, je suis parti du travail sans finir ma semaine. Le médecin m'a donné un autre mois de repos, croyant que j'avais besoin de plus de temps pour me rétablir. J'ai demandé un transfert de jour, et j'ai recommencé à travailler après un mois. J'ai fais deux semaines, et peu à peu le mal revint ainsi que la fréquence urinaire. J'ai demandé un arrêt de travail et j'ai donné ma démission.

Comme je ne travaillais plus, je prenais plus de temps pour moi, pour me reposer d'avantage et faire les corvées de la maison à mon rythme.
J'ai alors eu un regain d'énergie. Je gardais des enfants, je dormais bien pendant la nuit, j'étais moins anxieuse car j'avais moins de pression. Je ressentais encore de la douleur mais elle était supportable. Cette accalmie dura de six à huit mois, et voilà que tous les symptômes sont revenus avec une augmentation de la fréquence urinaire et de la douleur. J'avais de la difficulté à prendre une marche, j'avais toujours envie. Mon sommeil commençait à être affecté.

Je suis allée à la clinique et on me référa à un urologue. Mais à cause d'un contre-temps, j'ai manqué mon rendez-vous avec lui, et je n'ai pas réussit en avoir un autre plus tard. Ma mère qui a travaillé dans le milieu hospitalier connaissait bien cet urologue qui avait bonne réputation. Je voulais à tout prix le rencontrer, et je ne voulais plus attendre, j'étais vraiment à bout. J'urinais constamment, la douleur irradiait partout dans le bassin, je me sentais enflée, j'avais des problèmes intestinaux, et lorsque j'avais une relation sexuelle, je pouvais être trois jours avec de la difficulté à marcher et à m'habiller. Je me suis donc rendue à l'urgence où il exerçait, afin d'avoir un rendez-vous. Le personnel me disait que cela ne se faisait pas, on voulait me faire voir par un autre urologue mais j'ai refusé. J'ai passé la journée à l'urgence à prier et à harceler le personnel. J'ai attendu de 8heures à 22heures, jusqu'à ce que le médecin de garde, probablement à bout de patiente, contacte l'urologue en question pour que je constate par moi-même le refus de ma demande. L'urologue me donna un rendez-vous le lendemain matin à son bureau au grand étonnement du médecin et de l'équipe médicale de l'urgence.

Nous sommes alors en été 1997. Le lendemain, à mon arrivée dans le bureau de l'urologue, je m'empressai de lui décrire mes symptômes. Il me fit passer un test en remplissant ma vessie avec un liquide. Cela commença à me brûler. C'est alors qu'il me dit avec certitude que je souffrais de la cystite interstitielle. J'étais soulagée, car enfin j'allais arrêter de souffrir. Mais, à mon grand regret, j'appris qu'on ne pouvait en guérir mais seulement essayer de diminuer les symptômes avec divers traitements. J'étais déconcertée. Le test ne disait pas par contre à quel degré de sévérité était atteinte ma vessie. Seule une cystoscopie pouvait le déterminer mais comme je souffrais déjà beaucoup il m'en exempta, et il me fît tout de suite un premier traitement de DMSO (solution anti-inflammatoire instillée dans la vessie). Lorsque je sortis du bureau je fondis en larmes.

J'eus un résultat tout de suite après le premier traitement. La sensation de brûlure avait diminué. J'ai eu quatre traitements consécutifs. J'avais encore un peu de douleur mais mon état c'était amélioré dans l'ensemble. Le soulagement est resté pendant trois mois et, peu à peu, la fréquence urinaire a repris.

À ce moment là, l'hôpital m'a appelé pour passer une cystoscopie. Bien que cet examen avait été laissé tomber, quelque chose me disait d'y aller.
Sous anesthésie, on me fit la cystoscopie, mais au moment ou on remplit ma vessie pour la regarder à l'aide de la caméra du cystoscope, ma vessie se fissura, et l'urologue termina l'examen. Lorsque j'ouvris les yeux à la salle de réveil, il m'expliqua ce qui c'était passé et me dit avec beaucoup de compassion que mon cas était plus avancé qu'il ne le croyait. L'infirmière ne tarda pas à me donner un calmant intramusculaire. C'est dans cette salle que j'ai vu Rachel pour la première fois, nous avions la même maladie.

Je retournai chez moi avec une prescription de Supeudol en suppositoire (un narcotique) pour soulager la douleur suite à l'intervention. Ce médicament me rendait malade. Je vomissais. Je souffrais beaucoup, je gémissais lorsque j'urinais, je me suis donc rendu à l'urgence. Le médecin m'a alors prescrit du Demerol en comprimés. J'ai eu de la difficulté à l'obtenir à la pharmacie, car le pharmacien trouvait qu'on me donnait quelque chose de très fort. Il a alors essayé de rejoindre mon médecin mais sans succès. C'est mon mari qui arriva à le convaincre que j'avais vraiment besoin de ce médicament. Le pharmacien ne me donna qu'une partie de la prescription. Ça a aidé à me soulager, mais j'en ai pris seulement pendant trois jours. J'avais peur de la dépendance qu'il pouvai provoquer.

La maladie a empiré à la suite de l'examen et je suis devenue très dépressive. Je me rappelle, chez moi, dans ma chambre, avoir lancé par terre tous les objets sur les bureaux tellement je souffrais et que je n'en pouvait plus, et cela ne me ressemblait pas. Je ne pouvais plus avoir de relations sexuelles, la douleur montait jusque dans le côté gauche du bas ventre et même dans le dos.

Je suis retournée voir mon urologue et il me donna une autre série de DMSO, c'est-à-dire six traitements. Mais je n'ai pas obtenu autant de soulagement que la première fois. Bien que j'ai été mieux environ trois à quatre mois. Puis je suis retournée de nouveau, mais cette fois ci, on me fît deux traitements avec de l'héparine (une autre solution avec des propriétés anti-inflammatoire), cela n'apporta aucun soulagement sinon encore plus de brûlures. Suite à cet échec, l'urologue me prescrit Elmiron ( médicament oral pour la cystite interstitielle), mais j'avais beaucoup d'effets secondaires qui se manifestaient par des problèmes gastriques. J'ai quand-même persisté jusqu'à trois ou quatre mois, et le médecin m'a fait arrêter.

Je ne faisais plus rien qui était physique. Cette année là, j'ai déménagé et j'ai payé des gens pour mon déménagement, pour remplir les boîtes. Je n'avais plus de qualité de vie. Mon urologue m'a ensuite référé à un autre urologue spécialisé en recherche sur la cystite interstitielle. Après avoir signé des papiers de consentements, celui-ci m'installa un neuro-stimulateur. Trois aiguilles sont piquées dans le bas du dos, à des endroits stratégiques où se trouvent les nerfs de la vessie. Ces aiguilles sont reliées à un appareil d'environ la grosseur d'un télé-avertisseur qui se porte à la ceinture et qui envoie de petites décharges électriques afin de stimuler la vessie. Cet appareil coûte environ dix mille dollars, il est payé par le fond de recherche, et peut être greffé en permanence à la condition que les résultats s'avèrent assez concluants. J'ai fait l'essai du neuro-stimulateur pendant huit jours. Disons que la fréquence urinaire a diminué un peu ainsi que la douleur, j'avais désenflé, mais le résultat n'était pas assez important aux yeux du spécialiste pour me le greffer.

Je suis retourné voir mon urologue du début. Je voulais refaire des traitements de DMSO, mais il n'a pas voulu. À la place, il m'a fait réessayer Elmiron, mais je ne l'endurais pas plus que la première fois. J'ai continué à prendre des médicaments contre la douleur. À ce moment là, j'avais remplacé les Advils pour des Tylenol extra fort car j'ai su que les Advils contenait de l'AAS, ce qui est néfaste pour les gens atteints de la cystite interstitielle. Mais comme j'en prenais souvent, à la longue ils ne faisaient plus autant d'effets. Je prenais alors des Toradol (un anti-inflammatoire) en alternance avec Tylenol . La nuit, je pouvais me lever de 5 à 8 fois pour aller uriner. Et dans mes moments de crise, ça pouvait aller de 10 à 15 fois. Pour mieux dormir, je m'entourais d'oreillers, car lorsque mon mari bougeait, ça me donnait envie. Il m'est arrivé quelques rares fois d'avoir aussi des élancements à l'urètre, une sensation de choc, mais je n'en ai pas eu d'autres depuis.

J'ai essayé des produits naturels, sans grands résultats. Disons que ça m'a aidé à avoir plus d'énergie. J'ai vu un ostéopathe pendant un an. La pression dans la vessie a diminué ainsi que ma fréquence urinaire, mais pas assez pour avoir une vie normale. Je ne pouvais pas faire de sports, aller glisser avec mes enfants, j'évitais les ballades à pieds, j'avais des relations sexuelles occasionnelles et calculées selon mes activités du lendemain afin d'être capable de les faire. Je ne pouvais porter des vêtements serrés comme des bas nylon, des jeans, ou des élastiques à la taille. Je prenais un bain chaud à tous les soirs pour me détendre, et l'été, je me baignais souvent dans ma piscine, ce qui me permettait d'être moins enflée.

On est rendu à l'été 2000. Mon urologue a alors voulu me faire essayer un nouveau traitement du nom de Cystistat. Un traitement similaire au DMSO, c'est-à-dire instillé dans la vessie. Mais comme chaque instillation coûtait deux cents dollars, je n'avais pas les moyens de l'essayer. Il m'a alors proposé un traitement que l'on donne habituellement pour les patients atteints du cancer de la vessie. J'étais un peu réticente car il n'y avait pas de statistiques qui prouvaient la réelle efficacité de ce médicament pour la cystite interstitielle. C'était encore à l'essai. Je me suis rendu à l'hôpital pour avoir plus d'informations. J'ai appris qu'il fallait qu'on me donne des instillations plusieurs fois pas semaine sur une période de trois ans et que ce médicament pouvait donner la tuberculose à mon entourage si je ne désinfectais pas la toilette à chaque fois que j'allais uriner, si je dormais dans les mêmes draps qu'une autre personne ou si je n'utilisais pas de condom pour les relations sexuelles. Là, c'était trop. Déjà que mon mari et mes enfants écopaient de mes limites reliées à la maladie, je ne voulais pas en plus risquer de les infecter. J'ai dit non!

Entre temps, j'ai arrêté de fumer. J'ai su plus tard que les risques pour le cancer de la vessie sont beaucoup plus élevés pour les personnes atteintes de cystite interstitielle. C'était au moins une bonne chose de faite.

Puis j'ai repris rendez-vous avec mon urologue car je ne dormais plus la nuit, j'étais très fatiguée. Il n'y avait plus vraiment de solutions possibles pour moi. Alors nous options pour l'opération. Mon admission a alors été faite avec une attente de deux à trois mois. En même temps, Rachel prenait Cystistat et semblait avoir du résultat. Elle était déçue que je n'essaie pas ce traitement avant de passer à l'opération. Heureusement, par la grâce de Dieu, j'ai reçu un don pour payer les six premiers traitements, le nombre qu'il fallait avant de savoir s'il pouvait s'avérer efficace pour moi. Bien que mon urologue était un peu septique face aux résultats que je pourrais obtenir à cause de l'avancement de la maladie dans mon cas, il me donna les traitements.
Ceux-ci ont diminué la douleur mais n'ont pas amélioré ma fréquence urinaire. Je n'avais donc pas vraiment une meilleure qualité de vie et mon sommeil était toujours très perturbé.

Au moment de ces traitements, j'étais sur une liste d'attente en vue de l'opération. Alors lorsque l'hôpital m'a téléphoné pour me confirmer une date d'admission, j'ai accepté.

Le lundi 30 avril 2001 à 6 h 15 du matin, on m'a hospitalisée. À 6 h 30, on m'a emmenée en salle d'opération. Mon médecin m'a demandé si j'étais bien certaine de vouloir cette intervention, car c'est une opération majeure et difficile qui dure environ 7 à 8 heures. Je répondis " Oui, avec la grâce de Dieu! ". Le Seigneur a été bon, il m'a bénie car j'avais un bon médecin!

Je suis restée à l'hôpital 23 jours. Je vous mentirais si je vous disais que cela n'a pas été dur moralement et long physiquement, mais aujourd'hui je vis mieux, même si j'ai eu une rechute dernièrement. Par mesure de prévention, on a recommencé à me donner des traitements de Cystistat une fois par mois pour un an, parce que j'ai eu quatre infections urinaires consécutives après l'opération. Il y a 30% de risque que la maladie revienne dans la nouvelle vessie.

Voici comment ils ont procédé pour l'intervention. À l'aide d'un bout de mon intestin, ils ont fait une nouvelle vessie qu'ils ont ensuite reconnectée à mon urètre. Ils auraient pu aussi me faire un conduit qui aurait permis à l'urine de sortir par un petit trou au fond du nombril à l'aide de cathéters à toutes les 4 heures, mais j'ai opté pour la première façon, soit la mise en place d'une nouvelle vessie dite illiale.

Lorsque j'ai revu mon médecin après l'opération, j'ai demandé les résultats de la biopsie de ma vessie. Il me dit qu'elle n'avait plus aucune couche protectrice pour la protéger de l'urine, la muqueuse qui aurait dû la recouvrir étant complètement disparue. La vessie était rapetissée et elle avait des lésions. Je ne dis pas tout ça pour vous faire peur ou pour vous décourager mais pour vous dire de persévérer.

Je dis merci au Seigneur de m'avoir donné la force d'avancer, de persévérer et de m'avoir donné un bon médecin. Je dis également merci à mon médecin qui a su être patient avec moi.